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- 原產國/地區： 越南
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下面附上一則新聞讓大家了解時事
血友病患易出血...應減少運動？血液腫瘤權威破解2大迷思
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關於許多人常問的「血友病人容易出血應該減少運動」是否正確？三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽破解迷思。（攝影／陳稚華）
血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，由於基因缺陷，造成血液中缺乏某一種凝血因子，若血液缺乏其中某一種凝血因子，血液就不容易凝固。根據衛福部統計，截至2019年1月，在台灣領取重大傷病卡的血友病病友約有1,200人。
血友病都是先天的嗎？是否能預防？血友病人容易出血應該減少運動？4月17日是「世界血友病日」，一起來認識這個疾病。
血友病=死亡？能預防嗎？
多數血友病屬於遺傳性疾病，「但也有後天性的，大多是體內產生抗體，算是一種自體免疫問題，不過後天性的大多發生在7、80歲以上的老年族群，可能是因為受到感染，或是一些共病症。」三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽解釋。他指出，後天血友病的死亡率與年齡、潛在疾病、延誤確診、不正確的處置、出血併發症、為控制出血而施行一些侵入性治療和治療產生的副作用有關。
關於血友病是否能預防，陳宇欽表示目前的確有方法，「常見的情況是例如媽媽生了一個小孩已經知道有血友病，做基因檢查知道她是帶因子，所以在懷下一胎時如果知道是男生，一個就是做產前診斷，在15週時就去抽羊水可以化驗。」
不過他也提到，這樣的方式若測出來小孩有血友病，母親就要考慮是否要流產？「這對母親來說身體可能也是一個負荷。目前有私人診所在做PGD（胚胎植入前遺傳篩選），類似做人工試管受孕，譬如先拿卵子來分析，有點類似決定生男生女，但這可能又會有醫療倫理的問題，費用大概也要花到20多萬。」陳宇欽也提到，女生不會有血友病、一定都是帶因子而不會發病。
陳宇欽表示，「有一次在英國的研討會滿感動的，他們做一個問券調查血友病患，問如果知道生出來的小孩也是血友病，你要不要生？結果有1/3的人還是願意生下來。因為他們認為就現在照護的環境，也有基因治療在臨床試驗階段，未來都有機會治癒。」
台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯也指出，目前國外已經證實，若從小就開始預防性注射長效型凝血因子的話，患者長大成人後關節也能表現非常好，「我有一個20多歲的病人，他從小就很有紀律的一週3次施打凝血因子，他到目前大學關節是全好的狀態，且像正常人一樣生活。」
台灣自2014年起，血友病預防性治療已納健保給付。（圖片來源／張家堯醫師提供）
陳宇欽表示，目前10歲以下患者已經可以做預防性注射，因2014健保開放到全部包括成人患者，「前陣子也有人提議健保不要補助成人患者，我堅決反對，這些族群小時候已經沒有健保好好照顧了，現在長大成人又無法被保護、太可憐。」他也提到血友病人需要多專科的照護，包括血液腫瘤、骨科、復健科、精神科等等，盼望社會大眾更多關注血友病患。
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學生遇明星搶簽名！阿翔霸氣一簽…老師收作業傻眼了
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這張作業可以裱框了！不少人在路上遇到公眾人物時，都會雀躍地向前詢問是否可以拍照或是簽名，近日有一名老師帶著學生到綜藝節目的錄影現場時，學生眼見時機良好，立馬拿起手邊的紙張，衝向前找明星簽名，不過明星一簽完後卻讓老師哭笑不得地說「沒想到簽了4分之1張」。
原PO在臉書「爆怨公社」笑著分享趣事，表示日前帶學生到綜藝節目《綜藝大集合》的錄影現場，每個學生都笑容滿面，希望能夠親眼目睹螢幕光前閃閃發亮的明星。直到錄影空檔時，一群學生拿起身旁的各式紙張，然後一窩蜂地衝到明星面前，露出渴望的神情並詢問是否可以要簽名。原PO當時就讓學生各自要簽名，只不過讓她傻眼的是，有學生竟然拿聯絡簿給藝人阿翔簽名，另一個則是簽在稿紙上，「他（學生）以為阿翔會在邊邊簽小小的，沒想到簽了4分之1張…」。
▼學生拿聯絡簿給明星簽名。（圖／翻攝自爆怨公社）
貼文曝光後引起其他網友的蓋樓回應，紛紛笑虧：「好險沒簽在家長簽名處」、「會好好保存連絡簿的」、「這樣才值得回憶」、「框起來」，此外，也釣出他人的類似經驗，「我以前剛好遇到八點檔在拍攝，那場有李燕、李維錫跟檢場大哥，當下也是拿手邊的考卷給他們簽」、「小時候也遇過歡歡和小黑哥來我們國小拍戲，也是一大堆學生拿著作業本或小紙條拿去排隊簽名」。
（封面圖／翻攝自浩角翔起笑一個 官方粉絲專頁、翻攝自爆怨公社；貼圖授權：Hiking提供）
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