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血友病患易出血...應減少運動？血液腫瘤權威破解2大迷思

關於許多人常問的「血友病人容易出血應該減少運動」是否正確？三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽破解迷思。（攝影／陳稚華）

血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，由於基因缺陷，造成血液中缺乏某一種凝血因子，若血液缺乏其中某一種凝血因子，血液就不容易凝固。根據衛福部統計，截至2019年1月，在台灣領取重大傷病卡的血友病病友約有1,200人。

血友病都是先天的嗎？是否能預防？血友病人容易出血應該減少運動？4月17日是「世界血友病日」，一起來認識這個疾病。

血友病=死亡？能預防嗎？

多數血友病屬於遺傳性疾病，「但也有後天性的，大多是體內產生抗體，算是一種自體免疫問題，不過後天性的大多發生在7、80歲以上的老年族群，可能是因為受到感染，或是一些共病症。」三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽解釋。他指出，後天血友病的死亡率與年齡、潛在疾病、延誤確診、不正確的處置、出血併發症、為控制出血而施行一些侵入性治療和治療產生的副作用有關。

關於血友病是否能預防，陳宇欽表示目前的確有方法，「常見的情況是例如媽媽生了一個小孩已經知道有血友病，做基因檢查知道她是帶因子，所以在懷下一胎時如果知道是男生，一個就是做產前診斷，在15週時就去抽羊水可以化驗。」

不過他也提到，這樣的方式若測出來小孩有血友病，母親就要考慮是否要流產？「這對母親來說身體可能也是一個負荷。目前有私人診所在做PGD（胚胎植入前遺傳篩選），類似做人工試管受孕，譬如先拿卵子來分析，有點類似決定生男生女，但這可能又會有醫療倫理的問題，費用大概也要花到20多萬。」陳宇欽也提到，女生不會有血友病、一定都是帶因子而不會發病。

陳宇欽表示，「有一次在英國的研討會滿感動的，他們做一個問券調查血友病患，問如果知道生出來的小孩也是血友病，你要不要生？結果有1/3的人還是願意生下來。因為他們認為就現在照護的環境，也有基因治療在臨床試驗階段，未來都有機會治癒。」

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯也指出，目前國外已經證實，若從小就開始預防性注射長效型凝血因子的話，患者長大成人後關節也能表現非常好，「我有一個20多歲的病人，他從小就很有紀律的一週3次施打凝血因子，他到目前大學關節是全好的狀態，且像正常人一樣生活。」

台灣自2014年起，血友病預防性治療已納健保給付。（圖片來源／張家堯醫師提供）

陳宇欽表示，目前10歲以下患者已經可以做預防性注射，因2014健保開放到全部包括成人患者，「前陣子也有人提議健保不要補助成人患者，我堅決反對，這些族群小時候已經沒有健保好好照顧了，現在長大成人又無法被保護、太可憐。」他也提到血友病人需要多專科的照護，包括血液腫瘤、骨科、復健科、精神科等等，盼望社會大眾更多關注血友病患。

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自費醫療三不管

有醫院替患者做自費手術卻申請健保給付惹議。醫改會表示，自費醫療是三不管地帶，加上民眾資訊不對等，醫院狸貓換太子事件頻傳，呼籲自費項目也應上傳健保系統，杜絕弊端。

衛生福利部中央健康保險署近日分析大數據發現，有多家醫院向患者收取新台幣十八萬至廿萬元不等的費用進行達文西手術，卻同時申請健保給付，浮報金額恐高達三‧五五億元。

台灣醫改會副執行長朱顯光今天受訪時表示，台灣雖然人人都有健保卡，但最近兩、三年不論開刀、治療癌症經常會被醫院推銷做自費或差額手術，但民眾在資訊不對等的狀況下，根本無從查證怎樣的作法對自己最有利。

朱顯光說，醫改會近年接獲許多和自費有關的醫療糾紛申訴，主要有三大類型態，例如在醫師建議下做了昂貴的自費項目，到了別家醫院才發現其實可以事先向健保申請給付審核；第二種是發現醫院向患者收了錢，同時又向健保申請給付。

第三種則是狸貓換太子，先向患者收了自費費用，患者好不容易湊足錢，醫院卻幫他做另一種價格低廉的項目，甚至用其他名義申請健保給付。

朱顯光指出，每次發生類似事件，醫院總在第一時間切割，強調是醫師個人行為或行政申報的疏失，但實際上患者從診斷、檢查、批價、手術等程序，都得經過醫院各部門層層把關，「難道沒有人知道手術紀錄單造假嗎」，發生這種問題，醫院及醫療團隊都難辭其咎。

他強調，尤其自費市場又是三不管地帶，健保署不會審核，消保官也不會去查手術是否真的按照契約給予自費醫材或手術，最後受害的仍是患者，醫改會無法接受。

除此之外，即便醫院真的違規，衛福部也沒有因此處罰醫院或降級，對醫院而言根本不痛不癢，朱顯光說，想解決這個問題，醫院內部的吹哨者制度、連坐處分相當關鍵，例如將醫院自費比例、違規次數納入醫院評鑑，並且鼓勵醫院內部工作人員主動檢舉違規事件。

朱顯光也建議，健保署應要求醫院不只申報健保給付項目，自費項目也應一併申報，才能比對醫院是否收了自費又報健保，民眾也能利用健康存摺參與監督，了解自己到底做了哪些手術，才不會受騙上當。

對於這次達文西手術爭議，負責長庚醫院達文西手術事宜的基隆長庚醫院副院長吳俊德受訪時表示，近年達文西手術臨床應用愈來愈廣泛，鄰近的日本也已開放十三項達文西手術給付，包括住院、麻醉、手術、耗材等費用。

達文西手術雖未納入健保給付，但健保署自民國一○五年起針對達文西手術展開「醫藥科技評估」（HTA），明文規定醫師替患者進行達文西手術時，只要在健保系統上註記，住院、麻醉費用均由健保給付，但手術、耗材費用則由患者自付，藉此評估達文西手術使用人數及效益。

然而，在實際開刀時仍會遇到一些特殊狀況，例如用達文西手術切除腎臟癌，術中發現患者同時有膀胱癌，便會在同一次麻醉期間，以健保給付的內視鏡刮除膀胱癌，才會出現既有達文西手術，又申請健保給付的情形。

吳俊德強調，比較有爭議的點在於，有些醫院或醫師明明做達文西手術，卻在住院、麻醉費用之外，又向健保申報手術費用，但耗材卻由患者自費，這種情況似乎不符合健保HTA規定。

不過，達文西手術權威台北醫學大學附設醫院婦產部主任劉偉民則認為，二、三十年前腹腔鏡手術問世後，大大降低傳統開腹手術的風險，各家醫院紛紛發展此技術，當時健保還沒給付腹腔鏡手術，因此各醫院便以開腹手術申請給付，耗材則由患者自己負擔。

劉偉民說，如今腹腔鏡手術雖已納入健保給付，但又有新的達文西手術問世，就像是使用不同醫材、進階版的腹腔鏡手術，不僅手術畫面可放大，還有三D影像，一項癌症手術失血量可降至十到廿CC。

他強調，一台達文西設備要價上億元，耗材也是該公司獨有，向患者收取廿多萬元的自費費用正是這些耗材、保養的費用，由於達文西手術只是進階的腹腔鏡手術，因此他認為向健保署申請腹腔鏡給付作為手術費，應屬合理。

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